BibliographieBienvenus au royaume du sida
SIDA?.. Vous avez dit SIDA? ...Connais pas! Ha! ... Ce Syndrome Inventé pour Décourager les Amoureux? C'est la maladie pour les autres (les prostitués, les homosexuels, les infidèles, les pauvres, etc.), mais pas pour moi ! «Bienvenus au Royaume du SIDA» est une belle illustration de l'inconscience, la naïveté, la méchanceté et aussi de l'égoïsme universels face à cette terrible tragédie humaine. C'est finalement plus facile de se débarrasser d'une responsabilité en la refilant aux autres ! ... Tout le monde est coupable sauf soi-même ; nous irons au paradis la conscience tranquille car tout ce qui nous arrive est toujours la faute des autres. Ce livre est un véritable cri d'alarme que Marie-Louise ABIA, née en 1964 à Dolisie au Congo-Brazzaville, lance pour rappeler à tous que riche ou pauvre, homme ou femme, jeune ou vieux, nous sommes tous responsables de l'avenir du monde que nous lèguerons à nos futures générations, à moins bien sûr que nous ayons délibérément décrété d'être les derniers de l'espèce.
Marie-Louise Abia, éditions ICES, Corbeil-Essonnes, 2003, 16 €. Les hépatites virales A, B, C…
Parler d’une manière simple d’un sujet très complexe, aborder avec un optimisme justifié un problème grave, traduire les statistiques épidémiologiques dans la réalité de chaque personne, malade ou non, faire comprendre la gravité de certaines formes d’hépatite sans inquiéter inutilement : tels sont les objectifs de cet ouvrage. Les hépatites virales constituent un problème majeur par le nombre de personnes concernées (de 3 à 5 millions de français ont été en contact avec une ou plusieurs formes de virus hépatiques), ainsi que par leur impact sur la vie des individus atteints et de leurs familles. Les formes fulminantes des hépatites, le passage à la chronicité, la prévention vaccinale, les complications possibles des traitements, font de ce sujet une des grandes causes nationales de santé publique.
Dr Jean Cimbidhi, Les Asclépiades, Collection « Docteur, dites-moi tout ! », 9,8 euros. Les différentes couleurs du sida aux Etats-Unis
Cet ouvrage étudie le multiculturalisme et l’activisme chez les communautés afro-américaines et latino-américaines, en l’occurrence contre le sida. L’auteur étaye sa pensée à travers cinq populations qui vivent dans une extrême pauvreté : les toxicomanes, les sans-domicile fixe, les prisonniers, les Portoricains insulaires et les femmes – en majorité noires et latinos. L’auteur explique pourquoi le mouvement contre le sida organisé par les Noirs américains et les Latinos n’est pas qu’un mouvement identitaire mais se traduit par une affirmation de soi et par une lutte pour une société équitable.
Gilbert Elbaz, L’Harmattan, « Logiques sociales », Paris, 2004, 18,50 euros. Ethique, sida et société
Le Conseil national du sida a été créé en 1989 pour donner son avis sur les problèmes posés par le sida à la société et faire au gouvernement toute proposition utile en la matière. Il offre ici le cinquième tome de son rapport d’activité qui rassemble les onze avis et rapports ainsi que les communiqués de presse qu’il a émis entre janvier 2001 et juin 2003, sous la présidence de Jean-Albert Gastaut, professeur d’hématologie à la faculté de médecine de Marseille. Alors que la victoire complète de la recherche sur la maladie pourrait encore éloigner, les problèmes posés à la société pour le VIH/sida demeurent et justifient le rôle d’interpellation et de vigilance du Conseil. Dans l’ensemble de ses travaux, notamment ceux consacrés aux risques liés aux usages de drogues, à la politique de lutte contre le VIH/sida dans les départements d’outre-mer, ou aux dispositions à prendre en cas d’agression sexuelle, le Conseil réaffirme les principes de non-discrimination, de solidarité et de libre consentement au dépistage qui ont toujours été les siens. Il continue par ailleurs, à travers plusieurs communiqués, d’attirer l’attention sur la situation dramatique de l’épidémie dans les pays du Sud.
Rapport d’activité du Conseil national du sida, tome V (2001-2003), La documentation française, Paris, 2004, 22 euros Le sida ne se dit pas
Dire ou ne pas dire sa séropositivité : un dilemme parlant pour les personnes concernées. Un dilemme aussi qui invite à s’interroger sur le traitement social de cette maladie. En Europe de l’Ouest, grâce aux progrès de la médecine et aux efforts de prévention, une certaine normalisation médicale et épidémiologique de la maladie paraît bien en place. Socialement, il semble en aller autrement. En effet, le VIH/sida continue d’être perçu par les personnes concernées comme une maladie stigmatisante. Secrets et confidences s’entremêlent alors pour conjurer les risques de discrimination et de rejet. A qui les personnes vivant avec le VlH/sida taisent-elles leur infection ? A qui se confient-elles ? Pour quelles raisons ? Avec quelles conséquences sur le bien-être, les relations intimes et sociales, l’accès au soutien pour ces personnes ? Telles sont les questions explorées dans cet ouvrage. A travers une enquête qualitative menée auprès de 20 personnes séropositives, les auteurs invitent à découvrir les formes de secret autour du VlH/sida, restituées sous la forme de typologie. Intégrant théories et témoignages, le présent ouvrage s’adresse aux personnes vivant avec le VIH/sida, à leurs proches, aux politiciens, aux praticiens, aux étudiants en sciences sociales et à tout public intéressé à se mettre à jour avec la situation sociale du sida.
Laura Mellini, Alberto Godenzi, Jacqueline De Puy, L’Harmattan, Paris, 2004, 16 euros. VIH et sida, prise en charge et suivi du patient
Ce guide pratique à destination du praticien, après un rappel de la maladie, de ses mécanismes et de ceux des traitements à disposition, s’applique à spécifier l’importance du dépistage et présente toutes ses modalités. Il décrit le sida et ses différentes affections, ainsi que la prophylaxie et le traitement des maladies opportunistes. Il fait un réel tour d’horizon du traitement antirétroviral, de ses échecs et de sa toxicité, détaille le suivi du patient séropositif pour le VIH (la tolérance, l’efficacité et le problème de l’adhésion au traitement), fournit aux praticiens les moyens d’aider leurs patients à mieux vivre leur vie au quotidien avec des informations sur le désir d’enfant, l’enfant infecté par le VIH, le sida et les voyages, les vaccinations classiques, la prévention, la vie sexuelle. Enfin, il donne une information sur les travaux de vaccination en cours.
Catherine Katlama et Jade Goshn, Editions Masson, coll. « Abrégés », Paris, 2004, 33 e. Nutrition et infection par le VIH
Cet ouvrage expose les mécanismes conduisant à la dénutrition : perte d’appétit, métabolismes perturbés, effets secondaires des traitements. Les moyens thérapeutiques sont ensuite proposés, allant de la prise en charge nutritionnelle : nutrition entérale et parentérale, aux anabolisants et stimulants de l’appétit. Les aspects psychologiques et éthiques, la prise en charge de l’enfant, sont largement abordés. Enfin, sont traitées les méthodes d’exploration thérapeutiques. Grâce aux nombreuses informations qu’il fournit, relatives à la prise en charge quotidienne des patients, qu’il s’agisse d’adultes ou d’enfants, cet ouvrage intéressera tous les médecins spécialistes du sida, mais aussi les internes et chefs de clinique, les gastro-entérologues, les diététiciens et bien des intervenants auprès des malades.
Par Jean-Claude Melchior et Olivier Goulet. Editions Masson. 288 pages. Sida et précarité - Une double vulnérabilité
Aujourd’hui, il arrive de plus en plus fréquemment que les personnes atteintes d’une maladie grave vivent leur affection dans un contexte de précarité sociale. Le sida en particulier a révélé à notre société des situations de détresse extrême où l’expérience de la perte de la santé se conjugue à l’absence de ressources financières et/ou de logement. L’auteur a suivi, depuis sa création, et pendant 4 ans, une association d’aide aux malades du sida (APARTS) (devenue SOS Habitat et Soins) qui propose un hébergement temporaire dans des “appartements thérapeutiques” à des personnes séropositives sans logement. L’ouvrage analyse les ambiguïtés et les dilemmes de la réinsertion sociale des résidents fragilisés socialement et dont l’état physique se détériore au cours du séjour. Il raconte l’histoire de ces résidents, les trajectoires qui les ont conduits à ces appartements, les joies et les peines d’une cohabitation au quotidien entre personnes gravement atteintes, dans un lieu de vie où la mort est omniprésente.
Par Sophia Rosman. Editions L’Harmattan. 320 pages. Ma planète sida
L’aventure personnelle d’un médecin de santé publique, chef de la division sida, qui relate son parcours personnel et son engagement total au bénéfice des personnes atteintes d’infection au VIH. Plus tard, on voit comment cet investissement se double d’un registre amoureux imbriqué dans le registre personnel.
" Ma planète sida " de Catherine Patris 190 pages. Editions l’Harmattan. Les nouveaux virus : les tueurs les plus discrets de la planète
Que sont les nouveaux virus ? D’où viennent-ils ? Comment les attrape-t-on ? Quels sont les traitements ? Peut-on s’en prémunir ? Le sujet peut paraître quelque peu racoleur, mais il est traité avec sérieux et sobriété. L’ouvrage permet ainsi de décrypter ces virus, régulièrement mis en lumière par les médias depuis l’apparition du VIH/sida. Le virus du SRAS a fait parler de lui il y a un an ; le prion, avec l’épidémie de « vache folle » et la transmission de l’agent infectieux à l’homme, a provoqué la crise de tout un secteur économique ; la grippe aviaire en Asie fait régulièrement l’objet de communiqués alarmistes. Et d’autres, tout aussi dangereux mais moins connus, pourraient un jour provoquer des drames : les virus des fièvres hémorragiques, le virus du Nil… Ce livre, illustré de nombreux schémas et graphiques, donne les clefs pour comprendre comment se diffuse un virus, comment se déclarent les infections, et décortique quels sont ces nouveaux envahisseurs. Sont aussi détaillés les traitements, les vaccinations, les mesures de prévention, la conduite à tenir en cas d’exposition à un de ces virus.
Dr Evelyne Moulin, Les Asclepiades, 2005, Ardenais, 12,80 e. Guide pour la préparation, l’utilisation et l’assurance de qualité des composants sanguins
Ce recueil de lignes directrices visant à assurer la sécurité, l’efficacité et la qualité des composants sanguins s’adresse particulièrement à tous ceux qui œuvrent dans les services de transfusion sanguine. Il décrit les différents composants sanguins, leurs indications cliniques et les effets secondaires éventuels. Ce guide continue d’être un livre de référence de premier plan pour les services de transfusion sanguine et constitue la base d’un grand nombre de lignes directrices nationales en Europe et ailleurs. Dans le cadre de la préparation de cette 10e édition, le Conseil de l’Europe et la Commission européenne ont travaillé en étroite collaboration pour veiller à ce que les exigences fixées dans l’article 29 de la Directive de l’Union européenne 2002/98/CE soient compatibles avec celles du présent guide. En particulier, le chapitre 1 sur la sélection des donneurs et le chapitre 22 sur l’immuno-hématologie ont été complètement remaniés (des chapitres ont été révisés pour tenir compte des avancées des nouvelles technologies).
Editions du Conseil de l’Europe, Strasbourg, 2004, 19 e. Sida : la course aux molécules
Comment rendre compte de l'expérience du sida ? La démarche originale de l'auteur - suivre des molécules, des laboratoires à la diffusion des traitements - permet d'éclairer les relations complexes et trop souvent caricaturées entre quatre protagonistes : médecins, laboratoires pharmaceutiques, pouvoirs publics et associations de malades. L'enquête révèle les effets néfastes d'une recherche clinique dominée par les enjeux économiques où la science côtoie le marketing. Elle souligne les avantages mais aussi les risques d'une intervention des « profanes » dans le champ exposé de l'innovation médicamenteuse. Elle nous rappelle qu'il serait naïf de voir dans les mouvements associatifs une nouvelle incarnation du bien public. Cet ouvrage fournit un regard nouveau sur le VIH ; c'est l'un des premiers livres d'une sociologie en cours de constitution, celle du médicament.
Sébastien Dalgalarrondo, Editions de l'EHESS, collection « Cas de figure », Paris, 2004, 17 e. Resob's 2005, guide des résistances au cours de l'infection à VIH
La résistance du VIH aux anti-rétroviraux(ARV) est un des facteurs majeurs limitant l'efficacité des thérapeutiques antirétrovirales. Le risque de sélectionner des mutations de résistance diffère selon les ARV même au sein d'une même classe et également selon le type d'association utilisée. Ce risque est important à considérer lors du choix d'un traitement de première ligne car il engage l'avenir thérapeutique du patient. Cet ouvrage permet de donner aux médecins toutes les infor-mations sur la fréquence de survenue de mutations de résistance au cours des différentes stratégies thérapeutiques de première ligne. Il leur permet également d'en appréhender les conséquences en termes de résistance croisée, indispensables à intégrer dans les choix thérapeutiques de première ligne.
Constance Delaugerre, Jean-Luc Meynard, Laurence Morand-Joubert, Editions Masson, Paris, 2005, 29 e. Leçons politiques de l'épidémie du sida
Rarement le monde médical aura été en France aussi publiquement conflictuel qu'avec l'épidémie de sida, dans les médias, dans la rue, au Parlement, dans les conférences internationales ou dans les tribunaux. Pourquoi ces controverses et quels enseignements en tirer ? De l'affaire de la ciclosporine aux querelles internationales autour des brevets de médicaments, du choc qu'a constitué le début de l'épidémie pour le mouvement homosexuel jusqu'à la crise des antiprotéases, peut-on transformer ce tumulte en un récit intelligible, en une histoire politique du sida ? Au-delà du caractère foisonnant des épisodes, au-delà de la complexité de chacun d'entre eux, une dynamique d'ensemble se dégage, qui les traverse tous. Car ces disputes, loin de n'être qu'un bruit de surface, révèlent, pour peu qu'on sache les lire, des transformations essentielles de notre société, au carrefour de la médecine, de la science et du capitalisme.
Nicolas Dodier, Editions de l'EHESS, Paris, 2003, 17 e. Aimer sans risque - Les jeux de l'amour sans le hasard
On peut pratiquer les jeux de l'amour sans le hasard. Encore faut-il se poser les bonnes questions pour vivre sa sexualité en toute sécurité. Cet ouvrage généraliste aide justement à s'interroger sur des thèmes aussi divers que la contraception, les infections sexuellement transmissibles, les problèmes d'érection... Le chapitre consacré au sida est très complet. Il aborde l'histoire de l'épidémie, de la prévention, la prise en charge globale des patients, l'assistance médicale à la procréation... Il dresse ensuite un bilan épidémiologique, pose le débat sur la pénalisation de la contamination, examine la situation des femmes. Dans une troisième partie, il récapitule les pratiques sexuelles, les risques correspondant et les moyens de prévention. Il répertorie les contacts pour plus d'information ou une écoute. Enfin, il évoque la recherche et le vécu des traitements. A la manière d'une enquête, chaque question est décortiquée, analysée, expliquée. Des témoignages de médecins et de patients offrent aux lecteurs des exemples vécus.
Hélène Cardin, Danielle Messager, Jacob Duvernet, 2005, Paris, 18 e. Terroirs
Il n'est pas téméraire d'avancer que la pandémie du sida n'est pas vue par les Africains, leurs gouvernants, leurs élites autrement que de l'extérieur, comme une réalité statistique, colossale. Une réalité qui défie l'imagination et l'action au point de devenir comme virtuelle. Elle n'est pas ressentie ni intellectuellement comprise comme faisant plus de morts que des milliers de bombardements, comme capable de rayer leur nation de la carte du monde, qu'elle compromet toutes les prétentions de construction d'Etats, d'économies, de démocraties, plus généralement de quelque avenir sensé. A quoi sert un Etat qui ne prend pas de mesures efficaces pour soustraire sa population à l'extermination ? Pris dans une telle tourmente, quels sont les moyens pour continuer à se vanter, d'avoir satisfait aux conditionnalités de l'ajustement structurel et tirer fierté de connaître la paix dans une société largement occupée à courir de funérailles en funérailles, et à enterrer ses morts en chaînes ?
Revue africaine de sciences sociales et de culture, 1er semestre 2005, Academia Africana, Yaoundé - Cameroun, 261 p., 48 e. Sida. Un glossaire. Mise à jour juillet 2005
« Informer fait partie du rôle primordial d'Act Up. Aller chercher l'information partout où elle se cache, la transmettre ensuite, tout en s'efforçant de la rendre aussi claire que possible, la diffuser en direction de tous ceux qui sont confrontés à la maladie, les personnes séropositives, leurs familles et ceux qui les soignent. Ce nouveau glossaire, version 2005, obéit aux mêmes exigences. »
Act Up-Paris Glossaire gratuit, disponible par téléchargement (www.actupparis.org/rubrique81.html), dans les locaux de l'association : 45 rue Sedaine, Paris 11e, ou par correspondance : participation de 2 e, en timbres, pour les frais d'envoi. Antimanuel d'éducation sexuelle.
Nous sommes des libérés sexuels. Les derniers tabous sont tombés, comme les derniers interdits hérités d'une époque jugée aujourd'hui archaïque. Tel est le credo d'une société qui pourtant sanctionne chaque jour plus durement et plus arbitrairement les crimes quelle considère comme « sexuels ». C'est que la culture sexuelle dans laquelle nous vivons est loin d'être aussi tolérante, pluraliste et égalitaire qu'elle le fait croire. Un malaise souterrain règne autour de la question du sexe. Criminalité, prostitution, pornographie sont autant de domaines où l'on voit ce malaise à l'œuvre, mais c'est bien toute la société qu'il traverse. On ne trouvera dans ce livre ni inventaire des positions sexuelles, ni recettes de self-help, ni digressions sur la psychologie des hommes et des femmes. Car tout cela nous empêche trop souvent de voir que nos problèmes sexuels sont bien des problèmes politiques, qui concernent la manière dont une société institue des valeurs, impose certains comportements et même certaines manières de sentir et de penser. Alors que l'éducation sexuelle se réduit souvent à un triste prêche, les questions sont ici abordées à partir de cas contemporains : une femme peut-elle devenir mère après soixante ans ? faut-il mettre en prison celui qui a contaminé du sida son partenaire ? un homme peut-il éviter d'être père d'un enfant conçu par inadvertance ? peut-on se prostituer librement ? les couples de même sexe doivent-ils avoir le droit d'être parents ? etc. Quant à l'éducation au sens des manuels traditionnels, il n'y a qu'un sujet sur lequel elle se justifie plus que jamais : le sida et comment s'en protéger. Au terme de ce parcours, une suggestion : nous avons voulu libérer le sexe, mais c'est peut-être du sexe que nous aurions dû nous libérer. Devenez postsexuel : telle est l'énigmatique proposition de ce livre…
Iacub Marcela, Maniglier Patrice, 05/2005, éditions Bréal, Rosny, 333 p., 19 e. |
