|
La fin de la vie du fait de maladies évolutives interroge notre société
à de multiples niveaux : celui des conditions d’accès aux soins, en particulier
pour les personnes peu informées ou démunies ; celui de l’hébergement
de personnes très dépendantes pour une durée imprévisible par nature ;
celui de définir une juste médicalisation, alors que les soins curatifs
sont devenus inopérants ; enfin celui du respect de la personne quels
que soient ses convictions et son état psychique.
La création, au sein du Groupe SOS d’une unité de soins palliatifs nouvelle,
classée soins de suite et de réadaptation, donc de moyen séjour, vient
participer à cette priorité de santé publique.
Cette unité complète un dispositif comprenant les soins réalisés dans
le système libéral, dans les hôpitaux, mais aussi dans les appartements
thérapeutiques et toutes les structures du Groupe SOS. Cet établissement
est particulièrement dédié aux personnes atteintes par le VIH, mais aussi
à celles vivant dans la précarité, ainsi qu’à tous les patients atteints
d’une maladie grave en phase avancée ou terminale.
L’objectif de cet établissement est de travailler en complémentarité avec
les partenaires déjà en charge de ces patients et d’apporter aux malades
les plus complexes, les soins et la sécurité nécessaires.
Ce lieu magnifique et chaleureux cherche à créer une ambiance familière,
proche de la maison, et à répondre aux besoins de chacun en imposant le
moins possible de contraintes liées au fonctionnement de l’établissement.
Des bénévoles représentent l’attention portée par la société civile à
cette phase de la vie. Ils assurent une présence et une écoute pour ceux
qui le désirent et une aide dans la vie quotidienne.
Mais la qualité de l’hébergement et de l’accueil ne résume pas les besoins
de la personne gravement malade, proche de la mort. Les événements récents
ont montré l’importance d’une éthique claire et d’un encadrement attentif
de toute l’équipe soignante.
Les traitements des symptômes, en particulier de la douleur, s’imposent,
de même que les soins du corps, l’hygiène et la réponse aux besoins fondamentaux,
en évitant tout excès thérapeutique.
L’accompagnement des personnes malades ne cherche pas à guider vers une
« bonne mort » ou vers une « mort pacifiée » comme modèle pour tous, mais
à respecter chacun dans sa façon d’être et de vivre ce temps. La peur,
l’angoisse, le déni ou la prise de conscience lucide nécessitent une écoute,
une disponibilité, d’autant plus que chaque patient évolue dans des sentiments
souvent contradictoires et variables d’un jour à l’autre. Même si ses
paroles évoquent sa mort prochaine, sa lassitude de la vie, ou une demande
de mort, les soignants répondent par un soutien attentif et une présence
rapprochée, car nous savons l’ambivalence des malades balancés entre des
forces de vie et de mort.
Dr Gilbert Desfosses,
directeur de l’unité de soins palliatifs
« La Maison sur Seine » (SOS Habitat et Soins) |
