Rien n’est impossible, même sans voir et sans entendre… !

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Arminda Merzouk est sourde de naissance, comme son mari, et mère de 4 enfants, tous entendants. La famille communique en langue des signes depuis toujours. Mais depuis une dizaine d’années, touchée par le syndrome d’Usher, Arminda perd peu à peu la vue. Elle sait qu’elle ne pourra bientôt plus utiliser cette langue pour communiquer. Depuis le diagnostic, elle mène un combat quotidien, soutenue par l’équipe de notre Service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) Les Iris à Toulouse, pour dépasser les barrières du handicap et trouver les solutions pour continuer à vivre comme les autres.

La découverte du syndrome d’Usher

Pour les personnes sourdes de naissance, la surdité n’est pas un handicap. Juste une différence. Et la langue des signes est comparable à toutes les autres langues. D’ailleurs, chez les Merzouk, tous communiquent grâce à cette langue avec une parfaite fluidité. Les enfants sont « bilingues », puisqu’ils entendent et parlent tout en utilisant la langue des signes avec leurs parents. Mais vers l’âge de 40 ans, Arminda réalise qu’elle voit de moins en moins bien, que la communication est de plus en plus compliquée avec sa famille et ses amis. Elle se fatigue rapidement et s’irrite de plus en plus. La vie familiale se complique, ce qui la pousse à rechercher la raison de son état. A Toulouse elle rencontre le Dr Esman de l’Unité d’Accueil et de Soins pour Sourds qui communique en Langue des Signes, et qui l’informe du diagnostic : elle a le Syndrome d’Usher.

Ce syndrome affecte à la fois la vision et l’audition. Il s’agit d’un trouble génétique rare qui est la principale cause de la surdi-cécité. Aucun traitement ne peut le guérir. Son évolution est très variable. Dans le cas de d’Arminda, la progression de la cécité est à priori rapide.

Réagir tant qu’il est temps pour trouver des modes de communication adaptés

Arminda sait désormais qu’elle finira aveugle et qu’elle doit profiter du temps qu’il lui reste pour trouver des solutions alternatives pour communiquer. Elle sera bientôt incapable de lire la langue des signes à distance. Si elle n’échappe pas à une première phase d’abattement et de colère, son caractère vif et dynamique l’entraine rapidement à trouver des solutions pour dépasser chaque obstacle.

Accompagnée par le Service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) Les Iris, établissement du GROUPE SOS qui accueille à Toulouse des adultes sourds et malentendants, elle apprend la langue des signes tactiles. Elle sait désormais exprimer ses sentiments ou ses sensations en utilisant son corps. Pour faire comprendre une notion d’urgence, elle dessine une croix dans le dos de son interlocuteur, utilise le visage pour faire comprendre sa joie ou sa tristesse. Chaque mot, chaque expression et savoir-faire s’apprennent avec patience pour dépasser la barrière de la langue. Ses enfants et son mari, au départ très réticent à l’apprentissage de cette nouvelle langue, finissent par s’y mettre pour préserver la communication familiale.

Mais cette nouvelle langue, maitrisée par trop peu d’interprètes et uniquement par les personnes touchées par le syndrome d’Usher, ne suffit pas pour assurer une vie « normale » et sociale. Même au sein de la communauté des personnes sourdes, rares sont les personnes qui maitrisent la langue des signes tactile.  Le combat continue. Un jour, elle tombe sur un reportage à la télé et apprend qu’il existe au Canada des « chiens d’aveugles entendants ». Elle se lance dans un long combat pour avoir le sien, soutenue par l’équipe du SAVS, grâce à l’association des Chiens Guides du Grand Sud-Ouest et l’Equipe Relais Handicap Rare. Aujourd’hui, 5 ans après avoir vu ce reportage, Mana est arrivé chez elle et ne la quitte plus. Dans sa vie quotidienne à l’intérieur elle lui indique d’où vient le son et à l’extérieur elle lui évite toutes les situations de danger. Sa maitresse communique avec lui en langue des signes. Elle l’accompagne partout et remplace la canne blanche que sa maitresse a tant de mal à manier sans souffrir de tendinites. Un jour, alors qu’Arminda était perdue dans la rue, sans réussir à se faire comprendre de son chien, Mana lui a indiqué une personne qui passait, l’incitant à demander de l’aide. Le défi n’était pas simple quand on parle une langue si différente. Avec l’aide de Mana et de cette passante, elle a pourtant réussi à retrouver le chemin de son domicile. Le chien est aussi là pour conseiller et prévenir…

Il y a toujours une solution !

Chaque jour, Arminda repousse un peu plus les limites imposées par la société. Elle sait qu’il y a toujours une solution face à un problème ! Et trouver ces solutions représente sa raison d’être et de vivre puisque personne ne souhaite l’embaucher pour travailler. Ces combats, c’est sur tous les fronts qu’elle doit les mener avec l’équipe qui l’accompagne au quotidien. Car le syndrome d’Usher n’est pas encore suffisamment reconnu, ce qui empêche sa prise en charge. Peu d’interprètes sont formés à la langue des signes tactile. Pour acquérir ses droits, il a fallu des mois et toute la patience et la persévérance de l’équipe des Iris pour faire comprendre qu’une personne sourde pouvait aussi devenir aveugle. Et bénéficier ainsi de l’aide cécité réservée aux personnes qui ont besoin d’un interprète.

Impossible encore aujourd’hui de cumuler l’aide pour la cécité et celle réservée aux personnes sourdes. Pourtant, le besoin est flagrant. Mais au-delà de ces désagréments, nul combat ne résiste à cette quinquénaire battante et toujours joviale :  l’hiver, vous la retrouverez avec Mana en raquette dans les champs de neige. Chaque semaine, équipée de son gilet jaune fluo, elle galope sur les pistes d’équitation. A force de persévérance, elle s’est faite embarquer en parapente cet été pour un vol en binôme. Elle rêve de plongée. Et si elle n’a pas encore pu endosser les bouteilles pour l’instant, comptez sur elle pour arriver rapidement à ses fins ! Elle voyage, prend les transports en commun, guidée par son fidèle Mana et parfois accompagnée d’un interprète.  Et surtout, elle veut témoigner, aider les personnes touchées par ce syndrome en les encourageant à suivre la même route qu’elle. Elle l’a déjà fait auprès de personnes accompagnées par le SAVS Les Iris. Elle continuera en faisant découvrir tous les moyens de communication qui existent !

La vie, elle la croque à pleines dents. Alors aujourd’hui, elle voudrait adresser un message d’espoir à tous ceux touchés comme elle par le syndrome d’Usher :  avec de la volonté, de la persévérance et du courage, il est possible de vivre une vie palpitante même sans voir et sans entendre. Un message que nous pouvons tous saisir au vol pour dépasser toutes les limites que nous nous imposons et qui nous empêchent d’aller au bout de nos rêves.

Arminda a également un autre combat : celui de la reconnaissance et aussi, être à égalité avec les personnes entendantes, dans sa place de Citoyen. L’importance pour les personnes Usher (ou en surdi-cécité) qui communiquent en Langue des signes, c’est de cesser d’être invisible pour la société actuelle et par les différentes institutions.

> Pour en savoir plus sur le syndrome de Usher, découvrez « La vie d’une Usher et d’une Sourde », de Sandrine Dangleterre.

> Découvrez toutes les actions du GROUPE SOS en faveur des personnes en situation de handicap